当你发现挚爱的家人出现脑退化症时,也许第一个反应会感到茫然,对于如何照顾他/她可能束手无策。请不要忧虑,社区上有丰富的资源及合适的机构能协助你。掌握以下七个贴士,新手照顾者可倍感安心。
一、 善用社区资源
加入互组支援小组
- 建议家属加入照顾者互组小组,认识同路人一起同行,彼此分享照顾经验,互相支持,舒解压力
安排家佣接受训练
- 增加对脑退化症的认识
- 提升照顾信心
- 减低佣工的照顾压力
二、 慎选照顾服务
因应脑退化症人士对合适的训练活动的需求和随病情的发展,如何选择服务机构是一个很重要的照顾关键﹗选择服务机构时应考虑该服务机构:
- 是否专为照顾脑退化症人士而成立?
- 是否有专为脑退化症人士而设立的活动和住宿区域?
- 是否具丰富的脑退化症照顾经验?
- 如何处理脑退化症人士的行为问题?
- 有否提供针对不同程度脑退化症人士需要的训练及活动?
现时本地主要提供的三大种类服务包括:
日间护理中心
- 如情况许可,安排到专门为脑退化症人士而设的中心,接受专门的认知训练和活动,保持能力、减慢退化
短期或长期住宿
- 按需要安排脑退化症家人入住具丰富照顾脑退化症经验及安全舒适的机构
外展家居训练服务
- 安排到户的训练服务,让未能到日间中心的脑退化症家人也能定时接受训练
三、 订立长远照顾计划
财政预算
- 规划脑退化症家人的照顾开支
长期护理
- 找寻社区资源,协助脑退化症家人得到长期和适切的照顾
遗嘱
- 当脑退化症家人在精神上有能力行事时,鼓励及带同他/她订立订立遗嘱,以确保他/她的遗产于他/她逝世后能够按其意愿分配
持久授权书
- 当脑退化症家人在精神上有能力行事时,鼓励及带同他/她订立持久授权书,以便他/她日后变为精神上无行为能力时,可照顾其财务事项
预设医疗指示
- 预早设立预设医疗指示
四、 安排合适居家环境
减少家居变动
- 避免家俬摆设的变动
- 避免大规模的家居装修
保持家居整洁
- 保持家中地方整洁
- 将物品放置在固定地方
充足指引
- 於家具或用品加上標籤,提供文字導向
咨询专业意见
- 如有需要,可咨詢職業治療師等專業人員,提供改善家居的建議,或安裝合適的輔助器具
五、 活用沟通秘诀
称呼
- 使用腦退化症家人習慣和喜歡的稱謂
眼神
- 与脑退化症家人说话时,给予足够的眼神接触
說話
- 说话要简洁易明
- 不要批评及指责
提问
- 每次只发出一个提问
- 让脑退化症家人有足够时间回应
耐心
- 沟通时保持耐性及冷静
六、 愛自己
分担
- 与家人协商一起分担照顾的工
倾诉
- 多与家人和朋友分享感受及压力
休息
- 定期放松和休息
求助
- 需要时向相关机构或亲友求助
七、 改变思想和心态
认识
- 学习更深入了解脑退化症
关爱
- 让脑退化症家人感受到你的关怀与爱护
改变
- 改变自己思想,接纳脑退化症家人的想法
或者,照顾者比脑退化症人士,需要更多的支援
十个给照顾者的实用提示
《十个给照顾者的实用提示》是为与脑退化症人士一起生活的人士提供的实用解决方案,以解决照顾脑退化症人士时和生活上可能遇到的问题。此小册子翻译自英国列斯大学及史他令大学脑退化症服务发展中心出版的《10 Helpful Hints for Carers》。
热线支援服务
脑退化症照顾训练课程
定期为照顾者,包括机构同工、家庭照顾者、佣工举办有关脑退化症人士照顾训练课程,装备照顾者更了解和掌握脑退化症相关资讯及照顾技巧。